Een stuk over het acnes-syndroom, hetgeen bij mij is vastgesteld, hieronder omschreven met het doel om meer kenbaarheid te geven aan deze relatief onbekende, maar zeldzame aandoening. Het acnes-syndroom kan ontstaan na iedere buikoperatie.
Ik heb niet het doel om zielig te worden bevonden of medelijden op te eisen maar, als inmiddels ervaringsdeskundige de aandoening kenbaar te maken bij zoveel mogelijk mensen. De symptomen herkennen, bij jezelf en je omgeving, en de kans op lang lijden (in mijn geval - drie maanden voordat de diagnose werd gesteld) te voorkomen. Het acnes-syndroom is immers zenuwpijn en daarbij helpen pijnstillers nagenoeg niet of nauwelijks.
De achtergrond-informatie wordt omschreven, hoe de diagnose werd gesteld en de huidige stand van zaken. Wanneer jij als lezer de tijd neemt dit stuk te lezen èn uiteindelijk het stuk te delen via de deelknoppen onderaan deze pagina - ben ik je dankbaar!
PS: wil je de achterliggende informatie over de maagverkleining overslaan? Scroll dan naar alinea 'hevige buikpijn' om vanaf daar te starten met lezen.
Maagverkleining
In 2015 onderging ik op 21-jarige leeftijd een maagverkleining na van kleins af aan overgewicht te hebben – later morbide obesitas. Met mijn 1.64 meter lang woog ik 114 kilo op het hoogtepunt, in 2015. Een BMI van 40.1 – net genoeg om in aanmerking te komen voor een maagverkleining.
Ik was nog nooit slank geweest en zou destijds mijzelf ook niet kunnen voorstellen hoe dat was. Al sinds de basisschool was ik bezig om af te vallen, maar dat hielp niet. De maagverkleining was een laatste redmiddel voor mij, niet het wondermiddel zoals velen doen voorkomen. De oorzaak? Aanleg, een verkeerd eetpatroon doordat mijn ouders weinig van voeding afwisten en ik was laat met zindelijk worden – de medicatie van vroeger veroorzaakte ook overgewicht.
Wanneer je er dan iets aan wil doen, is het eigenlijk al te laat. Het gewicht zorgde voor dermate overbelasting dat het in de sportschool gewoon een lijdensweg was. En, diëten: dat bleek een simpele vorm van ‘jezelf voor de gek houden’ wanneer je daar niet gespecialiseerd in bent. Zoals ook een diëtist in een huisartsenpraktijk. Het typische jojo-effect.
Afvallen = productkeuzes aanpassen
Pas toen ik een diëtist op de bariatrische afdeling bezocht, was afvallen daadwerkelijk blijvend effectief doordat mij werd aangeleerd om niet het eetpatroon om te gooien naar voornamelijk groenten eten en water te drinken, maar vooral om productkeuzes aan te passen: geen vifit maar optimel, wasa crackers in plaats van beschuit en bewust eten: houdt eens een pauze van vijf minuten tijdens de maaltijd, zodat je hersenen meer de tijd hebben om het besef te hebben dat je aan het eten bent en je uiteindelijk het ‘voldaan zijn’ echt ervaart.
Door de productkeuzes aan te passen en daarbij niet eens extra te bewegen, viel ik 2.5 kilo per maand af. Er werd gevraagd of ik de maagverkleining nog wel wilde. Ja, was mijn antwoord. Het was immers een hulpmiddel.
Na de maagverkleining werd ik als ideale patiënt gezien vanwege de complicaties die uitbleven op de lange termijn. Zo heeft een groot deel na de maagverkleining last van onder meer obstipatie waarna je bij jezelf een klysma moet inbrengen. Ik kreeg geen last van obstipatie. Ook kreeg ik geen galstenen en het overschot aan huid – iedereen zegt dat het wel meevalt – vanwege het voordeel van mijn leeftijd. Had ik twintig jaar ouder geweest, was de overschot aan huid misschien twee keer zo erg.
Hevige buikpijn
In december 2019 kreeg ik van de een op andere dag ernstige last van buikpijn waarna alles werd onderzocht. Ik ging door de hele medische molen: twee keer een volledig bloedonderzoek, gastroscopie (zonder roesje - mijn eigen keuze), galstenen, blinde darm ontsteking, maagzweer, maagbacterie, nierproblemen/nierstenen, leverproblemen, een onderzoek naar de nietjes bij de maagverkleining en zo nog vele andere onderzoeken. Elke uitslag leidde tot teleurstelling. Niet te vergeten dat je tussen het maken van een afspraak en het daadwerkelijke onderzoek, zo weer twee weken verder bent.
De artsen, voornamelijk huisartsen en huisartsen op de spoedpost, kwamen bij mij over als egoïstisch en niet professioneel. Alsof zij maar wat deden. "Ga maar even bij mijn collega langs, ik gun diegene ook wat geld", was mijn achterliggende gedachte over het zoveelste onderzoek.
Mijn advies is om bij een bepaalde aandoening direct een verwijzing te vragen naar de betreffende afdeling – in mijn geval de bariatrische afdeling. En, zoek vooral diegenen op die dezelfde aandoening hebben - in mijn geval een maagverkleining.
Diagnose: acnes syndroom
Uiteindelijk werd na drie maanden lijden de diagnose vastgesteld. Ik bleek het acnes syndroom te hebben. Huisartsen zijn niet of nauwelijks bekend met het acnes syndroom, gezien het nog een relatief onbekende aandoening is.
Het vermoeden van acnes werd mij ingefluisterd via social media, vanwege mijn grote bereik. Mensen met een maagverkleining, herkenden de symptomen direct en raadde mij aan om een verwijzing te vragen naar een bariatrische afdeling en daar direct te benoemen dat ik acnes vermoedde.
Eenmaal in het spreekkamertje sprak ik met de assistent die ging overleggen met een bariatrisch chirurg, die er later bij kwam. Er werd direct een diagnostische injectie gegeven, puur op gevoel maar, de chirurg was er 99 procent zeker van dat het inderdaad om acnes ging. En, weg was ineens de hevige buikpijn na drie maanden. Vol ongeloof – een uur eerder zat ik immers nog in een uitzichtloze, pijnlijke situatie.
Het enige positieve aan de drie maanden lijden, was dat ik voor de rest kerngezond bleek want, ik werd immers van top tot teen onderzocht via talloze onderzoeken. Ook dat is wat waard, hè? Door drie maanden lijden woog ik nog maar 49 kilo en was er sprake van ondergewicht, ooit overgewicht. Wie kan zeggen dat hij of zij aan zowel ondergewicht als overgewicht heeft geleden? Nou, ik dus.
Een zesmaandelijkse oplossing
Acnes dus. Zenuwpijn waarbij een zenuw bekneld zit. De chirurg besloot om direct de injectie te zitten, gezien ik al drie maanden aan de zware pijnstilling zat. Ik stond strak van de bijwerkingen en er was sprake van immuniteit. En, niet te vergeten dat pijnstilling in veel gevallen niet of beperkt helpt bij zenuwpijn. Pijn komt er als het er op aan komt echt dwars doorheen. Ik lieg niet. Wanneer je niet eet, voornamelijk ligt (eigenlijk: wanneer je je leven pauzeert), kan pijnstilling wel enigszins beperkt helpen.
Door drie maanden aan de pijnstilling te zitten, waaronder oxycodon, is dat tevens een aanslag op je eigen lichaam. De chirurg zag hoe ik er aan toe was en wilde snel handelen. Ik krijg nog steeds kippenvel, hoe de chirurg heeft gehandeld. Zo professioneel, zo snel en in mijn belang.
De injectie bleek zes maanden te werken, waarna ik tot driemaal toe een nieuwe injectie heb laten zetten. Vanwege de wachttijd in ziekenhuizen besloot ik mijzelf aan te melden bij een kliniek – want wat veel mensen niet weten en ik wel, is dat er klinieken zijn waarvan er inderdaad maar 75 procent wordt vergoed, maar het restant wordt kwijtgescholden. Het kan maar zo zijn dat je geen 6 tot 8 weken moet wachten, maar binnen 2 weken al terecht kan. Wel zo verstandig wanneer het zenuwpijn betreft.
Bij mij werkt de injectie zes maanden, maar er zijn ook mensen waarbij de injectie slechts een aantal uren werkt - of een jaar.
September 2021
In september van dit jaar raakte de injectie opnieuw uitgewerkt. Ik kreeg tramadol voorgeschreven, wat in het begin nog wel hielp. Door de immuniteit en vele bijwerkingen, heeft de tramadol tot tweemaal toe gezorgd voor een ambulance voor de deur na het alarmnummer gebeld te hebben.
Bijwerkingen waarbij je je afvraagt of je geen overdosis hebt geslikt, alhoewel je diep in je hart weet dat het niet zo is.
"Is meneer agressief?"
Maar, hartkloppingen in combinatie met stuiptrekkingen en slapeloosheid – dan raak je in paniek. De eerste keer het alarmnummer bellen was daar het gevolg van. Ik kreeg door de paniek een hyperventilatie en zoals later op Google te hebben nagezocht, voelt dat als doodgaan. Zo ervaarde ik dat ook. Je denkt "dit is het einde" en geeft je maar over aan ambulancepersoneel. "Doe met me wat je wil, maar hélp mij alsjeblieft."
Door de bijwerkingen had ik ook al die hele nacht niet geslapen (slapeloosheid) en werd ’s morgens vlak voor 06.00 uur het alarmnummer gebeld nadat ik in alle hectiek mijn partner had wakker gemaakt. De slaapkamer inrennen, een klap op de lichtknop geven en eisen dat mijn partner mij helpt. Maar - hoe, hè?
Eenmaal toen mijn partner de alarmcentrale aan de lijn had, was ik hard om hulp aan het roepen. Zó hard, dominant en intimiderend, dat de alarmcentralist vroeg of ik agressief was. Ik voelde mij steeds slechter: het hart ging sneller kloppen, het gehoor werd minder, mijn armen begonnen te slapen. Ik kon mijzelf niet meer onder controle houden, dat is heel eng.
Ambulancepersoneel verzekerde mij dat er geen sprake was van een overdosis, maar puur de bijwerkingen. Er werd een hartfilmpje gemaakt, de saturatiewaarden werden gecontroleerd en mijn bloeddruk werden gemeten. Ambulancepersoneel heeft mij vervolgens rustig gekregen. Vragen hoe ik zo was afgevallen, vooral mijn aandacht verleggen zodat de tijd voorbij gaat en de bijwerkingen minder worden.
En, wat ook zo is – wanneer er daadwerkelijk een ambulance is opgeroepen, krijg je nog even een flinke dosis adrenaline er bij. Het is moeilijk om daadwerkelijk te beslissen om het alarmnummer te laten bellen.
Na dat incident had ik een kleine angst ontwikkelt voor medicatie, waarbij ik dat alleen nog slikte in bijzijn van mijn partner. Veel afleiding op het moment dat de medicatie begon in te werken, maar fijn was het allerminst.
De 'reprise'
De tweede keer het alarmnummer bellen, anderhalve week later, was ik alleen thuis. Mijn partner was naar een feestje en ik ervaarde allereerst de slapeloosheid, een soort voorbode misschien?
In de vroege ochtend probeerde ik met de grootst mogelijke moeite om in slaap te vallen, maar werd wakker gehouden door stuiptrekkingen en ademstops. Ik was slim geweest om al in de avond ervoor mijn Apple Watch om te doen die mijn hartslag bijhield – met de afspraak met mijzelf dat ik niet zou kijken op het moment van daadwerkelijke bijwerkingen. Dat zou zorgen voor extra paniek, wanneer ik opnieuw in een situatie als eerder zou belanden en een hyperventilatie zou opwekken.
Ik voelde mijn hart steeds sneller kloppen, probeerde niet in paniek te raken maar dat gebeurde toch. Ik probeerde mijn partner te bereiken, maar, voicemail. Ik belde mijn schoonmoeder die het dichtstbij woont en die nam gelukkig direct op.
Na enige twijfel ging ik in om haar voorstel om het alarmnummer te laten bellen. Ik had immers zelf al een halfuur afgewacht, maar het werd niet beter. Inmiddels begonnen ook mijn armen te slapen en had moeite met nadenken en spreken – zelfs over mijn adres moest ik goed nadenken.
Eenmaal dat de ambulance was gearriveerd, ben ik naar buiten geholpen – op slippers zonder jas, in de kou. Ik lag op de brancard waarna er opnieuw onderzoek werd verricht. Heel langzaam begon alles te herstellen, maar ik heb een halfuur in de ambulance gelegen tot het moment dat ambulancepersoneel het vertrouwde om mij alleen te laten. Mee naar het ziekenhuis hoefde niet, want langzaamaan was te zien dat de bijwerkingen afnamen. Nieuw dit keer, dat ik daadwerkelijk mee de ambulance in moest. De vorige keer kon ik op de bank blijven liggen.
In de ambulance is nog gekeken of de acnes injectie niet direct gezet kon worden, maar in de huisartsenpost was geen medisch specialist beschikbaar en de volgende dag had ik de afspraak voor een nieuwe injectie. Ook is er gekeken voor andere medicatie, maar dat was geen mogelijkheid voor mij. "Heb je nog meer klachten?", werd gevraagd. "Ja, het weer buiten maar daar kun je ook verder vrij weinig aan doen, hè?". De humor was er nog gewoon.
Tramadol was al een hevige pijnstiller en oxycodon voorschrijven – men is er heel voorzichtig mee gezien de razendsnelle kans op verslaving. Ter info, oxycodon wordt bijvoorbeeld voorgeschreven wanneer je kanker hebt of terminaal bent verklaard. En, zenuwpijn. Pijnstilling komt er altijd wel doorheen. Moet je dan wel zwaardere pijnstillers willen hebben? Nee, was mijn antwoord.
Mogelijkheden
Ik weet dat er naast een acnes injectie nog een alternatief is, namelijk de zenuw doorbranden middels een operatie. Ambulancepersoneel was bekend met mijn aandoening en stelde voor om de zenuw uiteindelijk gewoon te laten doorbranden ‘want dit is ook geen leven zo’. Ik was het heilig met hen eens, alhoewel het voor mijzelf natuurlijk geen garantie is voor een levenlang geen pijn meer hebben. De enige garantie die je hebt in het leven, is geboren worden en dood gaan, denk ik dan maar.
Na een aantal uren waren de bijwerkingen weer verdwenen, zo een vijf uur later. Ik keek terug op mijn Apple Watch en zag dat mijn hartslag rond de tijd van de noodsituatie telkens op en neer ging van 48 naar 135 en terug. Door de bijwerkingen want, van overdosis was geen sprake.
Het zette mij aan het denken. Ik wilde niet eens meer pijnstilling. Waarom zou ik dat nog slikken terwijl de zenuwpijn er toch wel doorheen komt? In het begin hielp het nog wel, maar je bouwt ook immuniteit op en de bijwerkingen worden alsmaar heviger. Ook at ik vrij weinig door de pijn en was inmiddels in die paar weken tijd 3 kilo afgevallen. Waarom zou ik niet gewoon weer gaan eten terwijl ik ook zonder eten pijn ervaar? Pijn blijf ik toch wel hebben – met of zonder eten en met of zonder pijnstillers.
Verklevingen
Wat ook niet helpt bij acnes is, dat er bij mij ook sprake is van verklevingen in mijn buik wat de pijn opwekt. De medisch specialist vermoedt dat er zoveel jaren later pas daadwerkelijk klachten zijn ontstaan doordat de verklevingen in die jaren tijd zijn gevormd. Verklevingen kun je oplossen door een operatie waarbij de verklevingen worden weggesneden, maar, daarmee is er opnieuw grote kans op verklevingen. Dweilen met de kraan open, dus.
Met verklevingen kun je volgens de medisch specialist oud worden, wanneer je niet van plan bent om topsporter te worden. Ik en sport, als water en vuur. Vriendelijk bedankt.
Een dag later was het zo ver, het bezoek aan de medisch specialist. Het is toch een beetje als op vakantie gaan nadat je een jaar geleden hebt geboekt. Iets waar je enorm naar uitkeek. Toen de naald in mijn buik zat, voelde ik in een mum van tijd de pijn in buik en rug verdwijnen. Een godswonder.
De pijn verplaatst
Twee dagen ervaarde ik een pijnloos leven, maar de pijn keerde terug. Naar de zijkanten, in plaats van het midden van de buik. Het blijkt dat de pijn kan verschuiven naar de zijkanten. Ik wist al dat daarvan sprake kon zijn na een acnes operatie, maar niet bij de injecties.
Het is nu kijken naar oplossingen samen met de medisch specialist. Ik raak geen tramadol meer aan en probeer gewoon te eten, want de pijn is er immers toch wel.
Mijn eigen schuld?
Of deze pijn dan mijn eigen schuld is? Ik koos toch immers zelf voor de maagverkleining? Ja en nee. Ik heb gewoon het uitzonderlijke 'geluk' gehad om juist deze complicatie te krijgen. De zeldzame complicatie. Inmiddels weeg ik 52 kilo, ooit 114 kilo en heb zeker – nog steeds – geen spijt van de maagverkleining. Acnes kan tevens voorkomen bij iedere buikoperatie, niet alleen bij een maagverkleining.
Ik zie mijzelf soms als slachtoffer door de immense pijn, maar ik kijk vooral naar wat wel kan. Er zijn mensen die een been missen of blind zijn, denk ik dan maar. Al is zenuwpijn niet uit te leggen aan iemand die nog nooit zenuwpijn heeft ervaren.
Maar, hoe voelt het nu, de pijn?
Op internet zijn verschillende verhalen te lezen waarin de pijn van acnes wordt omschreven. Ik kan mij er in vinden, maar zelf vind ik het ook lastig om uit te leggen. Waar moet je de pijn mee vergelijken terwijl je deze pijn nog nooit eerder had ervaren? Toch, doe ik een poging.
Wanneer de pijn op zijn hevigst aanwezig is in het midden van de buik, is rechtop staan eigenlijk de enigszins enige comfortabele houding. Alleen rechtop staan, niet lopen. Alsof je jezelf snijdt met een scheermesje, horizontaal. Telkens opnieuw. Of, op handen en knieën op bed zitten als enigszins comfortabele houding. En dan nog steeds kreunen en ‘auw’ roepen.
Iedereen ervaart de pijn anders, maar zo zou ik het omschrijven. Het is ook maar de vraag wáár de beknelde zenuw zit. Daardoor omschrijft iedereen de pijn weer anders maar, vast staat dat het gewoon immense en helse pijn is waar geen pijnstilling bij kan helpen.
Nu de pijn is verplaatst naar de zijkanten, is de pijnfrequentie wel afgenomen maar de pijn is wellicht te omschrijven als ‘snijdender’, ‘irritanter’. Alsof je minder pijn hebt ‘met het snijden van de scheermes’.
'Het is als een boom in de herfst'
Om acnes bijzonder goed uit te leggen, wat het precies is, neem ik graag de omschrijving van de medisch specialist over: zie het als een kale boom in de herfst.
De stam van de zenuw, zit aan je rugwervel. Aan de achterkant. Alle uiteinden van de takjes, waar in de lente de bladeren zitten, zitten verspreid over je hele buik. De pijn begint dus uiteindelijk in je rug, en kan zich uitstralen over je hele buik. En dat allemaal doordat er één takje ergens bekneld zit. Niet alleen buikpijn, maar ook rugpijn. Gewoon romppijn.
* Verhaal gaat verder onder de afbeelding
'Er zijn ergere dingen in het leven'
Ik denk wel eens, had ik maar gewoon mijn arm gebroken. Gips en klaar. Of, mijzelf overgoten met frituurvet. Want, dat zijn allemaal pijnen waarbij pijnstilling tenminste wél helpt. Toen er nog geen diagnose was vastgesteld, maar wel al maanden verder was, had ik de meest foute gedachte ooit: "had ik maar kanker, iets bekends en is er in ieder geval een diagnose." Een foute gedachte, en nu zelfs schaam ik mij door dit te schrijven. Een gedachte die je niet kan en mag hebben.
Wekenlang leven op een frikandel, een pita kaas of knakworst - hetgeen zo min mogelijk pijn opwekt en hetgeen ik van geniet - om nog érgens van te kúnnen genieten. En, daarnaast koffie en smoothies om enigszins energie te blijven behouden en nog enigszins voedingsstoffen binnen te krijgen. Fijn is het allerminst. Zacht uitgedrukt. Met een paraplu door de regen, maar de paraplu gebruiken als wandelstok zodat je daar op kunt steunen vanwege de pijn. Dat is niet fijn.
Maar, ik blijf positief. Er is geen tijd om een slachtofferrol aan te nemen. Er zijn ergere dingen in het leven. Ik geniet op momenten van pijn van dingen die juist wél kunnen, waar je eigenlijk geen tijd voor hebt op de momenten van géén pijn hebben: televisie kijken, gamen, lezen, muziek luisteren, online shoppen en mijn állergrootste hobby – zeiken, zeuren en klagen.
Er zijn nog mogelijkheden om mij nog meer pijnvrij te krijgen en dat is dus de zenuw laten doorbranden middels een operatie. Hetgeen ik spoedig een verwijsbrief voor ga aanvragen – terwijl ik samen met de medisch specialist kijk hoe ik op dit moment zo min mogelijk pijn ervaar.
Help mee het acnes syndroom bekendheid te geven
Anderhalf uur heb ik er over gedaan om dit stuk te schrijven, met het doel om meer bekendheid te geven aan deze relatief onbekende maar zeldzame aandoening. Anderhalf uur, negentig minuten lang. Dank voor het besteden van jouw minuten tijd door te lezen - zou je ook nog een aantal seconden willen besteden aan het delen van dit stuk via onderstaande deelknoppen? Er zit immers geen commerciële gedachten achter en op deze website staan geen advertenties wat zorgt voor inkomsten.
Ineens acute buikpijn na een buikoperatie, ook al is dat lang geleden? Dan kan er sprake zijn van het acnes-syndroom. Goed onthouden!
Een ieder die zijn leven lang vrij blijft van het acnes syndroom, kán in de toekomst iemand in de omgeving hebben die het acnes-syndroom heeft maar - dan moet je immers wél weten wat de symptomen zijn. Of de huisartsen die pas als laatst denken aan het acnes-syndroom en de patiënt in kwestie eerst door de hele medische molen laten gaan. Bij acute pijn waarbij pijnstilling niet of nauwelijks helpt, telt elke minuut. In mijn geval, duurde het drie maanden voor de diagnose uiteindelijk werd vastgesteld.